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근육 굳는 희귀난치병 청년 "너만 아픈 게 아냐" 희망 나누기
"중학교 2학년부터 뛰는 게 힘들어졌어요. 걸음걸이가 불편해졌고 계단 오르기도 어려웠죠. 개인 병원에서 척추측만증 진단을 받아 반년을 치료했지만, 차도는 없었어요. 의사도, 가족
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[라이프 트렌드] 치매 상태별 맞춤형 보장 튼튼, 초고령사회 노후 대비 든든
━ 이런 보험 어때요 지난 1월 박능후 보건복지부 장관은 저출산·고령사회위원회 기조 연설에서 노인의 연령 기준을 70세로 높이자고 제안했다. 통념상 평균 65세, 일부 법
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[서소문사진관]스티븐 호킹·김종필·신성일…2018년 우리 곁을 떠난 사람들
2018년 무술년이 곧 저물어갑니다. 올 한해 행복이란 단어를 얼마나 떠올리고 사셨나요?. 항상 이별의 순간에는 즐거웠던 날보다 아쉬웠던 기억만이 크게 남네요. 묵은해와 헤어지
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시장·경찰청장·구청장 물벼락…다시 퍼지는 아이스 버킷 챌린지
17일 아이스 버킷 챌린지에 참여한 황운하 울산지방경찰청장. [사진 울산지방경찰청] 지난 17일 오후 4시 30분 울산 성안로 울산지방경찰청 입구 독수리상 아래서 황운하 울산지방
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욕창밴드도 비보험 … 가정돌봄에 쓰는 건보 예산은 0.2%뿐
━ 가정돌봄 환자 100만 시대 서울 마포구에 사는 정성일(76)씨가 치매를 앓고 있는 아버지 정만복(100)씨에게 오후 간식을 먹여드리고 있다. 공무원으로 일하다 은
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[단독] 17년째 아들 수발 부부 “20년 만에 간 노래방, 10분 만에 나와”
김영각(71)씨가 담관암·뇌졸중을 앓는 부인(70)을 부축해 집 앞 복도에서 함께 걷고 있다. [김상선 기자] “혼자 뒀다 넘어지면 큰일 나니까 24시간 같이 있어야죠. 3년 동
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[서소문사진관]뉴턴과 다윈 사이 나란히 안치된 스티븐호킹 박사
스티븐 호킹 박사의 딸 루시 호킹이 15일(현지시간) 영국 런던 웨스트민스터 사원에서 열린 추모식에서 아버지 호킹 교수의 유골함 옆에 꽃을 놓아두고 있다. 이를 호킹의 첫번째 부
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승일희망재단, 루게릭요양병원 건립 부지 마련
승일희망재단(공동대표 박승일, 션)이 ‘루게릭요양병원’ 건립 부지 약 3306㎡를 경기도 용인에 마련했다. 지난 2011년 국내 약 3000여 명의 루게릭병 환우와 그 가족들의
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[서소문사진관]루게릭 요양병원 건립을 위한 기적의 콘서트
제11회 루게릭 희망콘서트에서 가수 알리가 공연하고 있다. 박종근 기자 루게릭요양병원 건립 기금 마련을 위한 제11회 희망콘서트가 지난 21일 서울 신촌 연세대학교 백주년기념관에
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[서소문사진관]사진으로 보는 스티븐 호킹 박사의 발자취
영국의 천체 물리학자인 스티븐 호킹 박사가 14일(현지시각) 자택에서 76세로 타계했다. 루시· 로버트· 팀 등 호킹의 세 자녀는 이날 성명을 통해 부친의 별세 소식을 전했다.
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누구나 죽는데, 이제는 담담 … 눈으로 쓴 병상일기
소설가 정태규씨의 손을 아내 백경옥씨가 마사지하고 있다. 정씨의 손은 고무장갑처럼 힘이 없어 보였다. 마사지를 거르면 손이 오그라든다. 인터뷰는 안구 마우스를 이용해 이뤄졌다.
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투병 일기 책으로 낸 이유는 "다른 환자 조그만 위로 희망"
정태규 작가가 ‘안구 마우스’ 장치를 이용해 한 자 한 자 눈으로 써내려간 감동적인 생의 기록 『당신은 모를 것이다』가 마음서재 출판사에서 출간됐다. 소설가이자 전직 국어 교사인
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에디 레드메인·엠마 스톤·비욘세의 공통점은...
실존 인물을 묘사해야 하는 전기영화. 배우들은 실존 인물을 연기하기란 더 많은 노력이 필요하다고 말한다. 기존에 대중이 만들어놓은 이미지가 있기 때문이다. 이를 만족시키지
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듣도보도 못한 희귀병 앓는 70만명…인식 부족에 또 한 번 운다
[김진구 기자] “증상이 처음 나타난 건 고등학교 때였습니다. 피부 염증과 구내염이 심하게 나타났습니다. 학업 스트레스로 여겼습니다. 푹 쉬면 나아질 거란 기대완 달리 염증은 궤양
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‘850㎞ 페달’대학생 4명, 루게릭병원 건립 1100만원 모금
루게릭요양병원 건립 모금을 위한 자전거 국토 종주를 마친 4명의 청년들. 왼쪽부터 박한근, 김민우, 김지연, 한병선씨. 이들은 루게릭병 환우의 이름을 새긴 깃발을 자전거에 달고 8
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국내 루게릭병 환자, 해외보다 더 어릴 때 발병해
국내 루게릭병 환자 발생빈도는 유럽·북미와 비슷한 수준이지만 외국과 비교해 다소 이른 나이에 발병하는 것으로 나타났다. 최근 한국루게릭(ALS)협회(회장 이광우·길병원 신경과 교수
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[글로벌 아이] 일본 루게릭 환자의 소리 없는 외침
이정헌도쿄 특파원비가 내리던 지난 17일 오전 일본 도쿄 중의원 회관. 휠체어에 앉은 채 인공호흡기 호스를 입에 문 남자가 들어섰다. 화난 눈빛의 오카베 히로키(岡部宏生·58).
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13년간 루게릭 견딘 내 동생, 노래로 격려해주세요
승일희망재단의 박성자 이사는 “무대에서 인사말을 할 때 가장 떨린다”고 했다. [사진 승일희망재단]내 이름은 박성자(48). 루게릭 투병 중인 박승일(44) 전 프로농구 울산 모비
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[권근영의 오늘 미술관] 제주에서 온 바람
“자연은 말없이 가르친다. 부드러운 것이 강한 것을 이긴다. 바위틈에 솟아나는 샘물을 보아라. 굳은 땅과 딱딱한 껍질을 뚫고 여린 새싹이 돋아나는 것을 보아라. 살아 꿈틀거리는
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[오늘의 JTBC] 이규연의 스포트라이트 첫 방송
JTBC 새 탐사프로그램 ‘이규연의 스포트라이트’가 첫 방송 된다. 이번 방송에서는 무기수 김신혜의 주장에 스포트라이트를 비춘다. 김신혜는 2000년 3월 7일 술에 취한 아버지
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검증과 대안 … 탐사보도 새로운 장을 연다
“한국의 시사프로가 딜레마에 빠져 있습니다. 한편에선 예능화하지 않으면 시청률이 유지되지 않고, 다른 한편에선 명성을 유지하던 정통 시사프로들이 활력을 잃었어요. 충분히 보도할 가
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승일희망재단, 내달 18일 루게릭 희망콘서트
션 공동대표재단법인 승일희망재단이 다음달 18일 오후 6시 국립극장 해오름극장에서 루게릭 희망콘서트 ‘기부 me Hope’를 개최한다. 루게릭 희망콘서트는 희귀 질환인 루게릭병에
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뇌 스스로 치료하게 하라
[뉴스위크]베이비붐 세대가 노년에 접어들면서 다발성경화증 치료법을 찾기 위한 연구가 뜨거워진다 주사바늘이 등을 찌르자 리처드 M 코언(66)이 몸을 앞으로 기울인다. 바늘 끝이 척
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“역할보다 영화” 4전 5기 끝에 오스카 트로피
지난달 22일(현지시간) 열린 제 87회 아카데미 시상식에서 ‘버드맨’과 ‘그랜드 부다페스트 호텔’은 각각 4개의 트로피를 거머쥐며 4관왕을 차지했다. 최다 부문(9개) 후보로